Université d’été Éthique et maladies neuro-évolutives 2024

La treizième édition de l’Université d’Été

Pour la treizième édition de son Université d’été « Éthique et maladies neuro-évolutives », l’Espace Éthique IDF s’intéresse aux dilemmes éthiques auxquels sont confrontés les personnes malades et leurs proches. En tant que personne vivant avec une maladie d’Alzheimer, une maladie de Parkinson, une sclérose en plaques, une maladie à corps de Lewy ou une autre maladie neurologique évolutive, de nombreuses questions légitimes se posent :

• Comment prendre les décisions relatives à sa santé, à son accompagnement plus global, à sa vie familiale et professionnelle ?
• Faut-il, et si oui comment, exprimer des choix de manière anticipée ?
• Que penser de l’arrivée possible de nouveaux médicaments ?
• Avec quels soutiens aborder la perspective de sa fin de vie et les décisions qui risquent alors de se poser ?
• En tant que conjoint·e, enfant, et plus largement, proche d’une personne atteinte d’une maladie neuro-évolutive, comment accompagner celle-ci au mieux, tout en tenant compte de ses propres besoins et de ses autres engagements familiaux et existentiels ?
• Peut-il être «éthique», pour protéger la personne malade, de ne pas toujours lui dire toute la vérité ?
• Lorsque des troubles cognitifs sont présents, comment concilier sécurité et liberté ?
• Quand et comment demander une mesure de protection juridique ?
• À quel moment, et de quelle façon, aborder le sujet d’une éventuelle entrée en établissement ?

Il est primordial que les professionnels du soin et de l’accompagnement connaissent ces questionnements et les comprennent, tant ceux-ci peuvent avoir un impact sur la prise en charge et font fortement écho aux dilemmes qui sont ceux des soignants. Plus largement, il nous paraît fondamental de reconnaître que les personnes malades et leurs proches n’ont pas seulement de la maladie un vécu, une expérience subjective – mais qu’ils ont aussi sur cette expérience une réflexion et des questionnements, dont certains ont une évidente dimension éthique. Cela conduit à se demander, d’une part, comment les soutenir dans leur engagement éthique vis-à-vis de la maladie et, d’autre part, comment les soutenir dans leurs questionnements et les aider à affronter les dilemmes parfois complexes auxquels ils sont confrontés.

Cela soulève, en somme, la question de l’engagement, à leurs côtés, des professionnels et de la société.

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